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  2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。
  欧洲罕见病组织成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
  今年的国际罕见病日是2013年2月28日,很多罕见病组织都将参加该活动。
  今年的主题是:“Rare Diseases without Borders”。
  让我们“改变从了解开始”。 继续阅读>>
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1993年世界上第一个被批准用于治疗多发性硬化的干扰素-β----倍泰龙在北美上市,多发性硬化历史上出现了新的突破----疾病修正药物。倍泰龙在全球有21年的使用经验,患者在使用干扰素-β后,多发性硬化发作的频率和严重性明显减少和降低,中枢神经系统损伤得到改善,残疾发生的可能性也大大降低。
倍泰龙(Betaferon®)药品由拜耳医药保健有限公司美国生产并经中国食品药品监督管理局批准,在中国大陆地区对多发性硬化患者使用的治疗药物。
由于多发性硬化症患者需长期使用药物治疗,经济条件贫困的病人无力维持治疗,拜耳医药保健有限公司与中华慈善总会共同成立“中华慈善总会倍泰龙患者援助项目”。
该项目旨在帮助中国多发性硬化患者获得倍泰龙的治疗,减少发作的次数和神经损伤,降低残疾发生率,提高多发性硬化患者的生活质量。 继续阅读>>
《MS聚焦》杂志 rss 更多...
《MS聚焦》(《MS in focus》)杂志是国际多发性硬化联盟(MSIF)的会刊,目前已经出版了17期,每期都讲述有一个专题,很受各国病友组织的欢迎。经病友投票,本病友会优先选择了一些大家最感兴趣的主题进行了翻译,目前已经翻译了7期(其中5期已经印刷),包括:《第07期:康复》《第09期:护理工作和MS》《第10期:疼痛和MS》《第11期:MS的干细胞和髓鞘再生》《第12期:MS的强直状态》《第13期:MS的震颤和运动失调》《第17期:研究综述》。电子版现在已经可以下载。
  • 《第07期:康复》
  • 《第09期:护理工作和MS》
  • 《第10期:疼痛和MS》
  • 《第11期:MS的干细胞和髓鞘再生》
  • 《第12期:MS的强直状态》
  • 《第13期:MS的震颤和运动失调》
  • 《第17期:研究综述》
最新资讯 rss 更多...
免疫抑制治疗可能影响患者对季节性流感的应答。为研究特立氟胺对季节性流感疫苗的有效性及安全性,加拿大McGill大学的Amit Bar-Or博士等人进行了一项研究,研究结果显示:特立氟胺总体上不会对复发型多发性硬化患者对流感疫苗的免疫应答产生不良影响。 继续阅读>>
美国和欧盟的药品监管机构均接受了百健艾迪旗下长效多发性硬化症药物Plegridy(聚乙二醇干扰素β-1a)的上市申请,使得这款药物可能会于2014年上半年获得批准。 继续阅读>>
一直以来都认为吸烟与多发性硬化发病率增加相关,但是至今尚无前瞻性样本评价尼古丁代谢产物可替宁对多发性硬化的影响。来自瑞典的Jonatan Salzer1等学者通过尼古丁代谢产物可替宁研究吸烟与多发性硬化的关系,该研究使用血标本探讨经实验室检测确定的烟草应用与多发性硬化发病风险的关系。 继续阅读>>
日程公告 rss 更多...
06-29
2013
2013年6月29日(周六)下午14:00,苏州大学附属第一人民医院将开展多发性硬化患者交流会。地址是苏州大学附属第一人民医院阶梯教室。主讲人:薛群。
06-26
2013
第一期杂志《倾听》已经与大家见面了,初衷是传递病友会信息、疾病知识,搭建病友之间情感交流和提升自身能力的平台。请大家下载阅读,并填写调查问卷。
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多发性硬化(multiple sclerosis, MS)是一种中枢神经系统脱髓鞘疾病,青、中年多见,临床特点是病灶播散广泛,病程中常有缓解复发的神经系统损害症状。多发性硬化症就是因为在中枢神经系统中产生大小不一的块状髓鞘脱失而产生症状。 继续阅读>>
视神经脊髓炎(Neuromyelitis Optica, NMO)也叫Devic病,是一种主要累及视神经和脊髓的炎症脱髓鞘疾病。临床上以视神经和脊髓同时受累或相继受累为主要特征,呈进行性或缓解与复发病程。也呈现“多发性”和“髓鞘硬化”的特点。 继续阅读>>
髓鞘是白质中对神经纤维起绝缘作用的物质,脱髓鞘是指髓鞘丧失。髓鞘以最快速度帮助神经接受和通译来自大脑的信息。当神经纤维的髓鞘丧失时,它们则不能正常工作,导致脱髓鞘的地方形成瘢痕或“硬化”。正因为有这些瘢痕区域,才有多发性硬化这个名称。 继续阅读>>
视神经脊髓炎在亚洲人中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病中较为多见,而欧美人则以经典型多发性硬化较多。近年研究发现,中枢神经系统水通道蛋白aquaporin-4(AQP4)抗体(NMO-IgG)为视神经脊髓炎较为特异性的免疫学标志物,对视神经脊髓炎和多发性硬化具有鉴别诊断价值。不论在种族分布、免疫学机制、病理改变、临床表现和影像改变,以及治疗和预后等方面,视神经脊髓炎均与多发性硬化不同,应在疾病早期进行鉴别,并区别治疗视神经脊髓炎和多发性硬化。 继续阅读>>

欢迎访问

欢迎访问多发性硬化和视神经脊髓炎病友会。本病友会由一群多发性硬化和视神经脊髓炎的病友及家属所建立,希望我们公同关注这两种罕见病,宣传对此病的知识,改善病人的生活状态和生活质量。

协会宗旨

宣传多发性硬化和视神经脊髓炎这两种疾病,让世人了解这两种疾病的真实情况,理解病人的治疗上的困难和生活上的不便,帮助病人更好的摆脱疾病给身心带来的各种困扰。

协会工作

在社会上大力宣传这两种疾病。
帮助病人和家属,了解这两种疾病的相关知识。
缓解病人的心理压力。
促进国家立法,早日将相关的药物纳入医保。
加入我们,让多发性硬化和视神经脊髓炎的病人,能够得到他们应得的帮助,让他们像健康人一样生活和欢笑。